Aktivitas Arvaldo Damara lulusan seni musik yang kini terjun keindustri musik adalah salah satu pengidap kelainan genetika albino.
Oleh: Adhi Wicaksono | PFI Jakarta
Kisah perjuangan pemilik kelainan genetika yang disebabkan kurangnya produksi melanin dalam tubuh, yakni pigmen warna kulit, rambut, dan mata (iris).
Meski populasinya tidak sebanyak seperti negara nomor satu penderita Albino di Tanzania, namun perbedaan warna kulit tetap menjadikan albino sosok yang unik.
Ada Arvaldo Damara (foto 1,2,3), sulung dari dua bersaudara yang telah menyelesaikan pendidikannya di bidang seni musik. Ia pernah mencari informasi bahwa dari empat generasi keluarga di atasnya, tak ada satupun juga yang Albino seperti dirinya.
Aldo kini jauh lebih terbuka dan percaya diri ketimbang beberapa tahun yang lalu.Perbedaan yang mencolok acapkali menyebabkan teman-teman Albino sering menjadi korban perundungan di masa kecil. Ketika beranjak dewasa, masalah penglihatan yang terjadi karena kekurangan melanin berperan dalam perkembangan saraf mata, membuat mereka kerap kesulitan mengejar karir.
Tetapi Aldo menyadari kelemahan pada mata justru membuat daya ingat dan pendengarannya lebih kuat. Kondisi ini membuat ia mudah mempelajari banyak alat musik sehingga sukses menuntaskan pendidikan di bidang seni. Pengetahuan kedua orang tuanya yang minim atas kondisi albinisme, membuat Aldo sempat terkena kanker kulit.
Hal ini terjadi setelah di usia tiga tahun, Aldo acap kali diajak berenang berjam-jam, Sekujur kulitnya terbakar dan timbul benjolan yang tidak pernah hilang sampai usia tiga belas tahun. Ketika diperiksa dokter, terbukti sejumlah benjolan menjadi tanda ia positif kanker kulit.
Ada pula cerita Jullya Noer Aulia (foto 3,4,5) siswi SMK kelahiran 2005 yang terlahir berbeda dari dua saudaranya. Jullya dengan tubuh yang jauh lebih putih sering dikira keturunan orang asing oleh tetangga dan teman sekolah. Sang ibu bertutur, saat bepergian ia bahkan pernah mendengar orang-orang bergunjing bahwa dirinya hanya perawat yang menjaga anak seorang ekspatriat.
Di SMK, Jullya juga mengalami beberapa peristiwa lucu hingga tidak mengenakkan akibat ketidaktahuan guru hingga teman atas kondisi Albinisme. Mulai dari respon yang ia terima saat membaca tulisan di papan tulis, hingga tidak kuat apabila mengikuti upacara dibawah terik matahari panas.
Suatu kali, sang guru menegur Jullya karena menganggap pipinya yang putih kemerahan adalah efek polesan perona kosmetik. Ia juga ditegur karena menggunakan celak mata, salah satu metode yang ia lakukan agar tidak silau, ketika melihat di tempat terbuka. Bulu matanya yang minim melanin memang membuatnya sering silau ketika berada di luar ruangan, sehingga ia mengakalinya dengan penggunaan celak mata. Kini Jullya bercita-cita untuk bekerja di bidang entertainment dan penyiaran. “Aku cocok di belakang layar saja, enggak mau jadi selebgram atau foto-foto,” katanya.
Tak hanya Arvaldo dan Jullya, Erik Fitriadi menjalani hari-harinya dengan penuh percaya diri sebagai salah satu Komisioner KPU Kabupaten Bogor. Dulunya, aa adalah seorang demonstran saat masih berstatus mahasiswa Universitas Bung Karno. Hidup dari keluarga sederhana di Bekasi, Erik kecil adalah anak yang sering bermain di lapangan dan persawahan. Meski memiliki sensitivitas tinggi pada kulitnya, ia tetap bermain seperti anak-anak seusianya.
Kesenangannya bermain ini menyebabkan kulit tangan kaki dan kepalanya sering terbakar dan hingga kini menimbulkan bekas berwarna merah yang tidak dapat hilang. Meski demikian, Erik tidak pernah merasa kesulitan ketika dekat dengan teman perempuan.
“Saya ini justru merasa beruntung, saya menikah justru istri saya yang duluan ngejar. Kalo kata perempuan albino itu lucu malah,” ujarnya sambil tertawa. Empat orang putranya terlahir normal tanpa kelainan genetika, membuktikan tidak selamanya orang tua albino pasti menghasilkan keturunan albino.
